中国罕见病社会心理质性研究报告2026.pdf

中国罕见病社会心理质性研究报告2026.pdf 中国罕见病社会心理 质性研究报告（2026） 前言 近年来，罕见病议题受到政府、社会和学界极大的关注。2025年5月27日， 世界卫生大会通过决议《罕见病：全球卫生公平和包容的优先事项》，进一步将 对罕见病的关注提升到公共卫生的优先事项级别[1]。 在各方的关注下，在罕见病患者组织的努力下，最近几年国内涌现出了一批 以大样本量和翔实的数据为特征的患者生存状况调研报告。其中，既包括以整体 罕...